Gesundheitsdaten, KI und neue digitale Gesetzgebung werden als zentrale Bausteine für ein datengesteuertes Gesundheitswesen in Deutschland betrachtet. Während des 17. TMF-Jahreskongresses in Berlin wurde diskutiert, wie europäische und nationale Initiativen, wie der European Health Data Space (EHDS), den Zugang zu und die Nutzung von Gesundheitsdaten verbessern können. Im Mittelpunkt stand die Auffassung, dass insbesondere Standards, Interoperabilität und klare Governance-Strukturen entscheidend sind, um das Potenzial von Daten und KI im Gesundheitswesen zu nutzen.
Gesundheitsdaten werden als Schlüssel zu medizinischen Innovationen, besserer Versorgung und der Entwicklung neuer Therapien angesehen. Ob Deutschland dieses Potenzial tatsächlich nutzen kann, hängt jedoch nicht nur von technologischen Möglichkeiten ab. Mit dem EHDS und neuen Gesetzesvorschlägen im digitalen Bereich werden derzeit die zentralen Rahmenbedingungen für zukünftige Forschung im Bereich Gesundheit und Versorgung geschaffen.
Data powers Science
Experten aus Wissenschaft, Politik, Gesundheitswesen und Industrie diskutierten diese Entwicklungen während des 17. TMF-Jahreskongresses, der am 16. Juni 2026 in Berlin unter dem Motto „Data powers Science: wie datengesteuerte Forschung Innovation ermöglicht“ stattfand.
Laut TMF-Vertretern verfügt Deutschland zwar über starke wissenschaftliche und Gesundheitsstrukturen, aber der Zugang zu Gesundheitsdaten und verlässliche Rahmenbedingungen für deren Nutzung sind entscheidend, um dieses Potenzial voll auszuschöpfen. Zudem wird darauf hingewiesen, dass die aktuellen Gesetzesvorschläge eine wichtige Grundlage für eine moderne Daten- und Versorgungsinfrastruktur legen und dass im weiteren politischen Prozess entschieden wird, inwieweit Zugang zu Daten, Versorgungssteuerung und Forschung in Zukunft miteinander verknüpft werden.
EHDS
Mit dem EHDS (European Health Data Space) entsteht erstmals ein EU-weites Rahmenwerk für die Nutzung von Gesundheitsdaten in der Versorgung und der Forschung. Laut den Teilnehmern bietet dies große Chancen für die Wissenschaft, das Gesundheitswesen und die Patienten. Um diese Chancen zu realisieren, müssen nationale und europäische Dateninfrastrukturen jedoch weiterentwickelt und stärker miteinander vernetzt werden. Mit dem Gesetzesentwurf für Daten und digitale Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG) wird eine Governance-Struktur für die Implementierung des EHDS vorgeschlagen.
Ein zentrales Thema war die strukturierte und einheitliche Beschreibung von Gesundheitsdaten, um diese für Forschung und Versorgung nutzbar zu machen. Dabei wurde betont, dass standardisierte phänotypische Daten eine grundlegende Voraussetzung für Anwendungen der Künstlichen Intelligenz, genetische Diagnostik und Präzisionsmedizin sind. Ausschlaggebend ist dabei nicht so sehr die Menge der Daten, sondern vielmehr die Interoperabilität und semantische Eindeutigkeit.
Datenverknüpfung und Forschung
Forscher sehen ein großes Potenzial in der sicheren Verknüpfung verschiedener Datenquellen. Datenverknüpfung wird als zentrale Voraussetzung angesehen, um Fragen zu Versorgungswegen, Prävention, seltenen Erkrankungen und personalisierten Therapien zu beantworten. Dafür sind klare rechtliche Rahmenbedingungen, stabile Governance-Strukturen und technische Lösungen erforderlich, die Datenschutz und Datennutzung in Einklang bringen. Datentreuhandmodelle und Daten-Governance werden dabei als Faktoren gesehen, die eine effiziente Forschungsinfrastruktur ermöglichen.
Darüber hinaus wurde betont, dass wissenschaftliche Erkenntnisse schneller in die Versorgungspraxis überführt werden müssen. Obwohl Deutschland über starke Forschungsstrukturen verfügt, finden Innovationen bisher oft erst mit Verzögerung ihren Weg in die Versorgung. Datengesteuerte Forschung muss daher enger mit der Versorgungspraxis, Regulierung und Innovationspolitik verknüpft werden.
Digitale Gesetzgebung im Fokus
In der abschließenden Diskussion wurde betont, dass die aktuellen Gesetzesvorschläge wichtige Weichenstellungen sind, deren Erfolg jedoch davon abhängt, ob sie den Zugang zu Daten verbessern, Forschung beschleunigen und gleichzeitig Vertrauen und Datensicherheit gewährleisten. Es wird insbesondere für eine stärkere politische Priorität für Einheitlichkeit, Interoperabilität und praktische Umsetzbarkeit plädiert, um den Anschluss an den EHDS zu gewährleisten und ein lernendes, datengesteuertes Gesundheitssystem zu ermöglichen.
Mit den Gesetzesvorschlägen zu Daten und digitaler Innovation im Gesundheitswesen (GeDIG), Forschungsdaten (FDG), medizinischen Registern (MRG) und der Reform der Notaufnahme gibt es zentrale Bausteine für Datenzugang, Versorgungssteuerung und Forschungsinfrastruktur. Politisch wird insbesondere die schnelle Schaffung eines Rahmens für Forschungsdaten als entscheidend angesehen, um die Nutzung verknüpfter Daten zu ermöglichen und Innovationen zu beschleunigen.
KI und EHDS im Mittelpunkt
Vor einigen Wochen präsentierte das deutsche Bundesministerium für Gesundheit (BMG) eine Roadmap für eine ehrgeizige Erneuerung seiner nationalen digitalen Gesundheitsstrategie. Darin stehen KI und der EHDS im Mittelpunkt und die Roadmap beschreibt, wie Deutschland in den kommenden Jahren sein digitales Gesundheitssystem weiterentwickeln will: von einzelnen digitalen Projekten zu einem vernetzten Gesundheitssystem, in dem Daten, digitale Dienste und KI in die tägliche Versorgung integriert werden.
Darüber hinaus soll die ePA mehr sein als ein Speicherort für medizinische Informationen. Sie soll zu einem digitalen Partner werden, der Patienten und Leistungserbringer während des gesamten Versorgungsprozesses aktiv unterstützt. Geplante Erweiterungen umfassen digitale Triage, elektronische Überweisungen und integrierte Terminplanung. Diese Funktionen sollen Patienten voraussichtlich in die Lage versetzen, Versorgungsprozesse aus einer einzigen digitalen Umgebung heraus zu durchlaufen, während Gesundheitsfachkräfte über vollständigere und aktuellere Informationen verfügen.
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